Aujourd’hui, je souhaite aborder un sujet qui concerne malheureusement de nombreuses personnes : les Affections Longue Durée, plus communément appelées ALD. En tant que blogueur santé, il me paraît essentiel de bien comprendre ce dispositif mis en place par l’Assurance Maladie pour accompagner les personnes souffrant de maladies chroniques ou particulièrement graves. Dans cet article, nous allons voir ensemble ce que sont exactement les ALD, quelles pathologies sont concernées, comment en bénéficier et quels sont les avantages associés.
Qu’est-ce qu’une Affection Longue Durée (ALD) ?
Une Affection Longue Durée (ALD) est une maladie dont la gravité et/ou le caractère chronique nécessite un traitement prolongé et une thérapeutique particulièrement coûteuse. Concrètement, cela signifie que si vous êtes atteint d’une pathologie répondant à ces critères, l’Assurance Maladie pourra prendre en charge vos soins à 100% sur la base du tarif de la sécurité sociale.
Il faut savoir qu’il existe deux grandes catégories d’ALD :
- Les ALD exonérantes (aussi appelées ALD 30) : il s’agit d’une liste de 30 affections fixées par décret pour lesquelles l’exonération du ticket modérateur (la partie des dépenses de santé qui reste à votre charge après le remboursement de l’Assurance Maladie) est de droit.
- Les ALD non exonérantes (aussi appelées ALD 31 ou hors liste) : ce sont des maladies graves qui ne figurent pas sur la liste des ALD 30 mais qui répondent aux critères de forme évolutive/invalidante et de traitement prolongé/coûteux.
Dans les deux cas, l’objectif est de vous permettre d’accéder aux soins dont vous avez besoin sans être freiné par le coût des traitements. La reconnaissance d’une ALD par l’Assurance Maladie vous ouvre droit à une prise en charge à 100% pour tous les soins en rapport avec cette pathologie sur la base du tarif de la sécurité sociale. Vous bénéficiez également du tiers payant (dispense d’avance de frais) chez les professionnels de santé.
Liste des Affections Longue Durée (ALD 30)
Comme je vous l’expliquais juste avant, les ALD dites « exonérantes » correspondent à une liste de 30 pathologies fixée par décret. Initialement, on parlait en réalité de 30 affections + l’hypertension artérielle sévère, mais cette dernière a été retirée de la liste en 2011. Malgré cela, on continue à parler d’ALD 30.
Voici la liste complète actualisée :
- Accident vasculaire cérébral invalidant
- Insuffisances médullaires et autres cytopénies chroniques
- Artériopathies chroniques avec manifestations ischémiques
- Bilharziose compliquée
- Insuffisance cardiaque grave, troubles du rythme graves, cardiopathies valvulaires graves, cardiopathies congénitales graves
- Maladies chroniques actives du foie et cirrhoses
- Déficit immunitaire primitif grave nécessitant un traitement prolongé, infection par le virus de l’immunodéficience humaine (VIH)
- Diabète de type 1 et diabète de type 2
- Formes graves des affections neurologiques et musculaires (dont myopathie), épilepsie grave
- Hémoglobinopathies, hémolyses, chroniques constitutionnelles et acquises sévères
- Hémophilies et affections constitutionnelles de l’hémostase graves
- Hypertension artérielle sévère (retirée de la liste en juin 2011)
- Maladie coronaire
- Insuffisance respiratoire chronique grave
- Maladie d’Alzheimer et autres démences
- Maladie de Parkinson
- Maladies métaboliques héréditaires nécessitant un traitement prolongé spécialisé
- Mucoviscidose
- Néphropathie chronique grave et syndrome néphrotique primitif
- Paraplégie
- Périartérite noueuse, lupus érythémateux aigu disséminé, sclérodermie généralisée évolutive
- Polyarthrite rhumatoïde évolutive grave
- Affections psychiatriques de longue durée
- Rectocolite hémorragique et maladie de Crohn évolutives
- Sclérose en plaques
- Scoliose structurale évolutive (dont l’angle est égal ou supérieur à 25 degrés) jusqu’à maturation rachidienne
- Spondylarthrite ankylosante grave
- Suites de transplantation d’organe
- Tuberculose active, lèpre
- Tumeur maligne, affection maligne du tissu lymphatique ou hématopoïétique
Pour chacune de ces affections, des critères médicaux précis ont été établis pour justifier de l’entrée dans le dispositif des ALD. Par exemple, pour le diabète de type 1 il faudra prouver que le traitement par insuline est indispensable. Ou encore, pour l’insuffisance respiratoire chronique grave, le degré d’insuffisance doit être évalué par des examens spécifiques (VEMS, gazométrie artérielle, etc.).
Les ALD hors liste (ALD 31 ou non exonérantes)
En parallèle des affections figurant dans la liste des ALD 30, il existe des situations particulières où une maladie ne correspondant pas à cette liste peut quand même ouvrir droit à une prise en charge au titre d’une ALD. On parle alors d’ALD hors liste ou d’ALD 31.
Concrètement, il s’agit de maladies graves, évoluant sur une durée prévisible supérieure à 6 mois et pour lesquelles le traitement est particulièrement coûteux. Pour être acceptés au titre d’une ALD hors liste, les soins doivent donc répondre de façon cumulative aux critères suivants :
- Maladie invalidante avec un impact sévère sur la qualité de vie
- Évolution sur une durée d’au moins 6 mois
- Traitement actif d’une durée prévisible supérieure à 6 mois
- Traitement coûteux
Ces critères sont évalués individuellement pour chaque patient par le médecin conseil de l’Assurance Maladie. Il n’existe pas de liste exhaustive des pathologies concernées, mais on peut citer par exemple :
- La maladie de Paget (maladie osseuse)
- Les ulcères chroniques avec retentissement sur l’état général
- L’endométriose sévère
- Certaines maladies auto-immunes (lupus, vascularites, etc)
Certaines situations particulières ouvrent également droit à une prise en charge à 100% :
- Enfant de moins de 20 ans atteint de surdité sévère bilatérale nécessitant un appareillage auditif
- Traitement de la stérilité par procréation médicalement assistée (limite de 4 tentatives de fécondations in vitro)
- Maladie cœliaque chez l’enfant de moins de 16 ans
Enfin, il existe un dernier cas de figure appelé polypathologie (ALD 32). Il s’agit du cumul de plusieurs pathologies entraînant un état pathologique invalidant et nécessitant des soins de plus de 6 mois et particulièrement coûteux. Dans ce cas, c’est la combinaison des différentes affections qui permet une prise en charge au titre d’une ALD.
ALD exonérantes et non exonérantes : quelle différence ?
La différence fondamentale entre une ALD exonérante (ALD 30) et non exonérante (ALD 31) réside dans le niveau de prise en charge par l’Assurance Maladie :
- Pour une ALD 30, les soins et traitements en rapport sont remboursés à 100% (sur la base du tarif de la Sécurité sociale) et vous êtes exonéré du ticket modérateur. C’est ce qu’on appelle le régime d’exonération du ticket modérateur. Vous n’avez rien à payer, sauf la participation forfaitaire de 1€ et les éventuels dépassements d’honoraires.
- Pour une ALD 31, il n’y a pas d’exonération systématique du ticket modérateur. Les soins sont remboursés aux taux habituels de la sécurité sociale (70% pour les consultations, 65% pour les médicaments, etc). Le ticket modérateur reste à votre charge, sauf si vous bénéficiez par ailleurs de la Complémentaire Santé Solidaire par exemple. L’avantage est surtout de pouvoir accéder à des arrêts de travail plus longs et à certaines prestations spécifiques comme le remboursement des transports en ambulance.
Dans la pratique, on parle souvent d’ALD avec ou sans exonération du ticket modérateur. Si le terme d’ALD non exonérante est parfois utilisé, ce n’est pas le plus fréquent.
Comment obtenir une ALD ? Démarches et protocole de soins
La demande de reconnaissance d’une ALD doit être faite par votre médecin traitant. C’est lui qui va constituer le dossier médical prouvant que votre état de santé justifie une prise en charge spécifique au titre d’une ALD.
Pour cela, il va remplir un formulaire appelé protocole de soins qui comporte 4 volets :
- Volet médical confidentiel destiné au médecin conseil (avec des informations sur votre pathologie, les traitements prévus, les arrêts de travail éventuels, etc)
- Volet destiné à l’Assurance Maladie pour ouvrir vos droits à l’ALD
- Volet conservé par votre médecin
- Volet qui vous est remis avec le protocole de soins que vous devez respecter (examens, suivi, traitements)
Ce protocole de soins est ensuite étudié par le médecin conseil de l’Assurance Maladie qui va statuer sur votre demande d’ALD. S’il donne son accord, celui-ci est valable pour une durée déterminée spécifique à chaque pathologie, qui est généralement de 5 ans.
A la fin de cette période, il faudra refaire une demande de renouvellement en fournissant un nouveau protocole de soins. Ce renouvellement se fait sans limite d’âge ou de durée tant que votre état de santé le justifie.
Sachez qu’il est également possible de faire une demande de reconnaissance d’ALD à l’occasion d’une hospitalisation. Les démarches seront alors faites par le médecin qui vous suit à l’hôpital.
Vous n’avez pas à faire cette demande vous-même, tout passe par un médecin. Par contre, n’hésitez pas à lui en parler si vous pensez relever d’une ALD. Certains praticiens peuvent parfois passer à côté donc mieux vaut poser la question directement si vous avez un doute.
Les avantages d’une prise en charge en ALD
Nous avons déjà évoqué le principal avantage d’une reconnaissance en ALD, à savoir la prise en charge à 100% des soins en rapport avec la pathologie (sur la base du tarif de la sécurité sociale). Mais ce n’est pas le seul !
Une ALD vous donne également droit :
- Au tiers payant (pas d’avance de frais à faire chez le médecin, le pharmacien ou à l’hôpital)
- À des arrêts de travail plus longs (jusqu’à 3 ans au lieu de 6 mois pour un arrêt maladie classique)
- Au remboursement des transports médicaux (ambulance, VSL) si votre état de santé le nécessite
- Au remboursement d’appareillages spécifiques (prothèses, fauteuils roulants, neurostimulateurs, etc) sur devis et entente préalable
- À un suivi médical renforcé (consultations plus fréquentes, bilan annuel, etc)
- À certaines prestations supplémentaires
